干燥综合征,绝不仅仅是“干燥”这么简单。如今,83岁高龄的赵女士是海慈医疗集团风湿免疫科接诊的首批干燥综合征患者,16年坚持不懈的中西医治疗,帮助她和“不死癌症”干燥综合征打了个“平手”,让正常生活没有受到疾病的拖累。近年来,海慈医疗集团副总院长朱维平带领风湿免疫科团队持续深耕干燥综合征领域,在干燥综合征的治疗、教学和科研等方面不断探索,以期帮助更多像赵女士一样的患者走出疾病的泥淖。
跨越千里揪出干燥综合征
“在我们当地医院一直按照风湿病在治疗,来到海慈医院才确诊为干燥综合征。”在海慈医疗集团风湿免疫科病房,记者见到了从江西慕名来青岛求医的52岁周女士,经过10天的治疗,症状已有了明显的好转。“从去年年末开始,我眼干、口干,慢慢关节痛得走不了路,以为是风湿病,但治疗不见好转。”周女士的儿子在青岛工作,在他的积极推动下,周女士在丈夫的陪伴下来,跨越一千多公里来到海慈医疗集团风湿免疫科就诊,才得知患上了干燥综合征。如果不积极治疗进行干预,该疾病可能会导致患者出现系统性损伤,甚至有损重要内脏器官。幸运的是,周女士在风湿免疫科的积极治疗下,关节痛等症状有了明显缓解,后续出院还要做好长期服药等慢病管理工作。
朱维平教授团队查房
近年来,干燥综合征的患病率逐年增高。据海慈医疗集团风湿免疫科主任张茂全介绍,干燥综合征是一种以淋巴细胞增殖及进行性外分泌腺体损伤为特征的慢性炎症性自身免疫病,该病以唾液腺和泪腺功能受损为主,很多患者的早期症状不明显,如只有眼干口干,容易被忽略;有的病人多个部位出现症状,除了眼干口干,还出现牙齿变黑、溃烂甚至脱落等。若干燥综合征迁延不愈,患者眼干口燥,视物模糊不清,进食味同嚼蜡、难以下咽,晚期更是全身多脏器受累。
携手16年创造多个“没想到”
治疗干燥综合征没有特效药物,这是目前临床治疗中面对的最大问题。然而,朱维平教授团队攻克干燥综合征的脚步从未止步。更为可喜的是,接受治疗的患者中年龄最大的已83岁,16年间朱维平教授团队和患者并肩携手、从未放弃。“最严重的时候,我除了会说话全身都不会动了,只能停下工作去治疗。2006年我来到了海慈的风湿免疫科就诊,希望能摆脱激素治疗,找到其他办法控制病情。”赵女士告诉记者,在朱维平教授团队的帮助下,通过西药和中医药治疗,病情得到了控制,“让我自己都没想到,我竟然能继续工作,并且干到了退休,现在已经83岁了。”目前,赵女士的各项免疫指标稳定,处于病情相对稳定的阶段,虽然仍然存在口干、眼干,但干燥综合征并没有影响她正常的生活。
团队合影
赵女士就诊的16年,也正是海慈医疗集团风湿免疫科在干燥综合征专病研究领域飞速发展的关键期:在干燥综合征专病研究上,建立干燥综合征院内MDT。为患者提供定制化的治疗方案;提出“燥痹从伏邪论治”创新性学术观点;运用中药、针灸、放血、西药等多种治疗手段,建立了干燥综合征慢病管理群,患者群覆盖整个半岛地区。
用心呵护慢病管理下功夫
从临床接诊的情况看,近年来患者对干燥综合征的认识度有所提升,但重视程度还远远不够。“干燥综合征的治疗对于系统损伤的患者来说,是一个长期、系统的过程,不能随意停药、减药,需要提高患者的自我管理的能力和意识,以延缓或减少重要脏器的受损。”张茂全主任介绍,目前风湿免疫科在干燥综合征的慢病管理上下功夫,干燥综合征慢病管理群已有200多为患者,人数还在不断增加。管理群搭建桥梁,帮助更多的干燥综合征患者在专业医生的指导下,像对待糖尿病、高血压一样进行自我管理。
此外,结合16年来大量的临床经验,朱维平教授团队正试图寻找肠道菌群与干燥综合征发病机制中的联系,目前该项研究已成功申报山东省中医药科技课题,正在与北京的实验室合作,进行数据的收集、结题等工作,为将来中医药进一步干预干燥综合征寻找新的方法和思路。
观海新闻/青岛晚报 记者 于波 实习生 许伊婷
科室档案
风湿免疫科现有医护人员22名,人才结构合理,技术力量雄厚,中西并重。其中,主任医师2名,副主任医师1人,博士1人,硕士9人,全国第七批老中医药专家继承工作指导老师一人,山东省名中医药专家2人,承担山东中医药大学及青岛大学硕士研究生培养及国家中医住院医师规范化培养工作,主编著作10余部,发表论文30余篇,获得各类科研奖项10余项,目前主持国家中医药科研项目1项,山东省中医药科研项目3项,青岛市中医药科研立项4项。科室开放床位30张,年门诊量逾18000人次,出院逾800人次。科室为青岛市中医药临床重点专科,中医为主,中西医并重,在风湿、类风湿关节炎、红斑狼疮、干燥综合征、血管炎、痛风、骨关节炎、肌炎、纤维肌痛综合征、强直性脊柱炎、银屑病关节炎等风湿免疫性疾病方面丰富的临床经验和先进的技术手段。开展了免疫吸附,血浆置换,新型生物制剂治疗,疑难危重风湿病的诊治能力不断提升。
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