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一位艾滋病患者的自述:从感染者成为志愿者,获得家人支持

2020-12-02 10:16 青岛早报  

“我们努力工作,对朋友真诚,孝顺父母,靠自己辛苦赚钱。我们同样是普通人,拥有普通人的喜怒哀乐,过普通人的日子而已。 ”这句话,说出了很多艾滋病感染者的心声。昨天是第33个“世界艾滋病日”,记者来到市北区爱心行红丝带服务中心,走近艾滋病感染者群体,看到了他们对阳光和勇气的渴望,对普及艾滋病科学知识的渴望,对创造爱和积极生活的渴望。一名感染者说,生命的价值不会因“艾”而改变,却会因爱而发光。

回忆

得知染病觉得这辈子完了

“刚刚得知感染艾滋病病毒时,我有一种余生不久的感觉。 ”回忆起10年前的那个雨天,30多岁的小木(化名)仍然感到颤抖和害怕。 “接到当地疾控中心的电话时,我整个人瞬间麻木了。 ”尽管之前就有一丝担忧和预感,但恐怕没人能够做好准备,接受如此巨大的打击。小木支撑着瘦弱的身躯,就那样在雨中站了整整10多分钟,“想哭却哭不出来,很震惊,也很难过,觉得我这辈子完了。 ”

想到自己从网上看到的一些艾滋病晚期患者的照片和介绍,小木害怕极了,“有种马上全身即将溃烂而死的恐惧感。 ”这种恐惧感一度陪伴着小木无数个日日夜夜,生活看不到一丝阳光。转折发生在7年前,他从外地来到了青岛,并且随后加入到市北区爱心行红丝带服务中心。“在这里,我学习和了解了更多关于艾滋病的知识,不再相信网上那些吓人的图片和道听途说,真正关心呵护自己的身体。看到好多人坚持服药后慢慢恢复正常的生活,我觉得我也可以做到。 ”也许是时间让小木冷静了,让他彻底了解了这个病,更让他学会接纳自己,“不会再像从前一样觉得自己很脏,我只是感染了一种病毒而已,尽管和药相伴而生,但我们的日子还很长。 ”

讲述

坦白病情 母亲更多是心疼

突破了疾病对身体的恐惧,接下来就是突破巨大的心理负担和压力。“你咋不早几年告诉我呢?那样我们也就不逼你结婚了,这几年你心里承担了多少压力啊……”3年前,小木下定决心向家人坦白之后,妈妈的第一句话让他泣不成声。

“我老家是在非常传统的农村,父母也没受过什么教育,我感觉自己无法开口跟他们说‘艾滋病’这样的字眼。 ”小木坦言,在他看来曾经这是一道无法逾越的鸿沟,但是随着自我的和解和认同,他最终决定向家人坦白。电话里他和妈妈都哭了,“妈妈对艾滋病可以说是一无所知,但是她的态度也很明确——我的儿子生病了,我不能不管他。 ”

得到来自家庭、朋友和社会的理解后,小木也慢慢放开了心扉,“我跟五六个好朋友说了我的情况,他们大多都能完全接受,我们这几年仍然保持着密切联系。 ”

行动

志愿服务 帮助更多感染者

“我不希望你再重蹈我的覆辙,我知道你现在很伤心,但是希望你能把伤心的时间尽量缩短。因为最终你会明白,你无法摆脱这个病毒,你必须和它和平相处,你几乎可以做你原本想要做的任何事,此后余生还很漫长。 ”小木在给新感染者楠楠的信中写道。他现在是爱心行组织中的11名兼职志愿者之一,喜欢用文字记录自己的点滴经历和经验感受,让感染者能够真正了解艾滋病,尽可能少地重蹈覆辙;让普通人能够了解这个群体真实的生活状态,“我们一样地努力工作,孝顺父母,对朋友真诚,希望那些最初绝望、颓废的新感染者,能够在这个大家庭里得到更多理解和鼓励。 ”小木说。

“现在,感染者的隐私能够被很好地保护,国家有相关政策和免费药可以支持,社会宣传工作也越来越正向,让大家能科学认识艾滋病。”小木告诉记者,在他们小组内,病友们可以相互交流,一起参加有关抗病毒治疗和药物咨询的培训,闲下来时也会聊聊日常生活。

现在,小木已经不再问自己“还能活多久”这样的问题了,尽管偶尔也会因药物副作用而失眠多梦,但是更多时候他乐意在正常工作之余为积极大家服务,分享“心灵鸡汤”。小木说,希望新感染者们能够明白,即使感染了这个疾病,仍然可以继续活,可以活得很精彩。

对话

坚持关怀服务活动  让大家了解艾滋病

近年来,青岛市北区爱心行红丝带服务中心持续开展艾滋病感染者、病人关怀服务活动,累计持续服务艾滋病人891人。昨天,记者与该机构负责人潘月军进行了对话。

记者:咱们的机构都开展什么服务和工作?

潘月军:爱心行是青岛市唯一民政登记为感染者关怀服务的社会组织,也是省内最早一家有专职志愿者,并持续开展感染者关怀服务的。咨询室设立在青岛市第六人民医院皮肤科,便于介入艾滋病人在皮肤科诊疗的各个环节,作为病患及家属与医护之间沟通的桥梁,积极鼓励患者将自己遇到的影响治疗效果的问题与医生及时沟通,以获得专业的解答和帮助。工作组还将转介卡放到每一个区市疾控和部分医疗检测机构,以便为新感染者及时做危机干预和心理支持,鼓励他们尽快完成身份认同,摆脱恐惧,建立生活的信心,并在后续给予一系列关怀支持和咨询服务。

记者:多年来,你坚持这项工作的初衷是什么?

潘月军:从2008年以来,我利用专业知识建立疾控中心、医院和艾滋病感染者之间沟通交流的平台,先后参与了比尔·盖茨基金会项目、全球基金项目、国家社会动员项目等活动。同时作为崂山区慈润公益活动中心项目主管,我在2016年被评为青岛市第二届和谐使者。

为了能让新确诊感染者在需要帮助的时候及时出现,我曾经多次在北风呼啸的马路边等上几个小时;为了救下一名留言要自杀的感染者,我曾一边报警一边在路边苦寻到半夜……要问为什么?其实就是想人人都能了解艾滋病,不要让病毒侵犯了他们的生命,不要让歧视剥夺了他们的生活。(观海新闻/青岛早报记者 杨健)

责任编辑:单蓓蓓

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